Een Unesco-panel van wetenschappers, filosofen, juristen en beleidsmakers heeft opgeroepen tot een tijdelijk verbod op de genetische bewerking van de menselijke kiembaan en tot een brede maatschappelijke discussie over de genetische modificatie van het menselijk DNA.

Het Internationaal Bio-ethiek Comité (IBC) van Unesco kwam bijeen van 29 september tot 1 oktober 2015 in Parijs op de hoofdzetel van Unesco. Aan het slot van de bijeenkomst stelden de onafhankelijke experts van het IBC een rapport voor met een geactualiseerde reflectie over het menselijk genoom en de mensenrechten. De deskundigen schrijven daarin dat "gentherapie een keerpunt in de geschiedenis van de geneeskunde zou kunnen zijn" en dat "het bewerken van het genoom zonder twijfel een van de meest veelbelovende ontwikkelingen van de wetenschap in het belang van de hele mensheid" is.

Voorzichtigheid geboden

De auteurs van het rapport geven echter meteen ook een waarschuwing mee: "deze ontwikkeling lijkt bepaalde voorzorgsmaatregelen nodig te hebben en geeft aanleiding tot ernstige bezorgdheid, vooral als de bewerking van het menselijk genoom zou worden toegepast op de kiembaan en zodoende erfelijke veranderingen zou introduceren, die aan toekomstige generaties kunnen worden overgedragen." Het IBC pleit daarom voor een moratorium op deze specifieke procedure.

Recente ontwikkelingen hebben de deur opengezet voor genetische screening en tests voor erfelijke ziekten, gentherapie, het gebruik van embryonale stamcellen in medisch onderzoek en de mogelijkheid van het klonen en de genetische bewerking voor zowel medische als niet-medische doeleinden.

Strikte voorwaarden

"Interventies op het menselijk genoom mogen slechts worden toegelaten voor preventieve, diagnostische of therapeutische redenen en zonder dat ze doorgegeven worden aan nakomelingen," zegt het IBC, want het alternatief zou "de inherente en dus gelijke waardigheid van alle mensen in gevaar brengen en een nieuw tijdperk van de eugenetica inluiden."

Het IBC meldt dat de snelle ontwikkelingen in de genetica ervoor zorgen dat 'designer baby's' in toenemende mate mogelijkheid worden. Wetenschappers en bio-ethici dringen daarom aan op een breder maatschappelijk debat over het vermogen van de wetenschap om menselijke embryo's genetisch te wijzigen in het laboratorium om erfelijke eigenschappen te beïnvloeden, zoals uiterlijk en intelligentie.

Nieuwe techniek

Een nieuwe techniek voor het bewerken van het genoom, genaamd CRISPR-Cas9, maakt het wetenschappers mogelijk om eenvoudig en efficiënt DNA toe te voegen, te verwijderen en te corrigeren. Deze techniek zou in de toekomst een oplossing kunnen bieden voor het behandelen, of zelfs genezen, van bepaalde zieken zoals sikkelcelziekten (erfelijke aandoeningen), mucoviscidose (taaislijmziekte) en sommige kankers. Maar het bewerken van de kiembaan maakt het voor wetenschappers die werken met menselijke embryo's, eicellen en sperma, ook gemakkelijker om veranderingen aan het DNA aan te brengen om bijvoorbeeld de oogkleur te bepalen.

Vorig jaar publiceerde de universiteit van Hokkaido (Japan) een studie over de wetgeving en de juridische praktijken met betrekking tot genetische modificatie. Daaruit bleek dat 29 van de 39 beoordeelde landen een verbod hanteren op het bewerken van de menselijke kiembaan. In 25 landen daarvan was het verbod juridisch bindend. De andere vier hadden richtlijnen, terwijl de regeling van de overige tien werd beschreven als dubbelzinnig.

Doe-het-zelf testen

Het rapport waarschuwt ook voor het verborgen gevaar van de doe-het-zelf genetische testen. De auteurs merken op dat consumenten die hun eigen DNA testen met behulp van zogenaamde Direct-to-Consumer (DTC) kits die online worden verkocht, nood hebben aan professionele genetische en medische begeleiding om de resultaten te begrijpen en ernaar te handelen. Zulke kits zijn gemakkelijk verkrijgbaar voor consumenten om zowel medische als niet-medische testen uit te voeren, zoals het beoordelen van de etnische afkomst. De commissie dringt aan op duidelijke regels voor dergelijke tests en op meer informatie voor consumenten over de al dan niet wetenschappelijke basis ervan.

De lidstaten van Unesco namen in 2005 de Universele Verklaring over bio-ethiek en de mensenrechten aan om beter te kunnen omgaan met ethische kwesties die voortvloeien uit de snelle veranderingen in de geneeskunde, de biowetenschappen en de biotechnologie. De verklaring stelt dat het menselijk genoom onderdeel is van het erfgoed van de mensheid. De Verklaring omvat regels die moeten worden nageleefd om de menselijke waardigheid, de mensenrechten en de fundamentele vrijheden te respecteren.

Het IBC werd opgericht in 1993 als reactie op de snelle ontwikkeling van de wetenschappelijke kennis van het menselijk genoom: de volledige genetische samenstelling van de mens. Het bestaat uit 36 onafhankelijke deskundigen die de vooruitgang van de biowetenschappen en de toepassingen ervan opvolgen met als doel het respect voor de menselijke waardigheid en vrijheid te garanderen.

Het werk van Unesco omtrent bio-ethiek

Het Internationaal Bio-ethiek Comité

De Universele verklaring over bio-ethiek en de mensenrechten

Report of the IBC on Updating Its Reflection on the Human Genome and Human Rights