Unesco Vlaanderen Unesco Vlaanderen

Openbare hoorzitting over genetische data

Gepubliceerd op 18/02/2003 door Unesco Platform Vlaanderen

De UNESCO werkt aan een internationale verklaring over het verzamelen, verwerken, bewaren en gebruiken van genetische gegevens en gaat omwille van het belang van de problematiek duidelijk niet over een nacht ijs. Op 28 februari organiseert ze in Monaco een openbare hoorzitting waar vertegenwoordigers van diverse belangengroepen aan het woord komen en hun verzuchtingen kenbaar kunnen maken. De sprekers die aan bod komen vertegenwoordigen een belangrijk deel van de internationale samenleving, gaande van inheemse volken, gehandicapten en dokters tot de privé-sector en verzekeringsmaatschappijen.

De hoorzitting betrekt deze groepen bij het opstellen van de verklaring en maakt deel uit van een ganse reeks internationale consultaties omtrent genetische data die de UNESCO organiseert. Alle lidstaten en verschillende internationale organisaties ontvingen deze maand een vragenlijst over de problematiek. Het consultatieproces eindigt in juni met een bijeenkomst van regeringsexperts in Parijs.

Het aantal databanken met genetische gegevens over mensen blijft groeien en sommige landen begonnen reeds met het systematisch inzamelen van genetische gegevens van hun bevolking. Dergelijke gegevens kunnen het gerecht informatie verschaffen over de identiteit van misdadigers, kunnen door de medische wereld voor verschillende doeleinden gebruikt worden en kunnen verzekeringsmaatschappijen een indicatie geven van het risico dat een klant loopt op een bepaalde aandoening. En dat zijn slechts enkele van de mogelijke toepassingen ervan.

Gezien het potentieel van genetische gegevens, stellen er zich verschillende ethische problemen op het vlak van het verzamelen, verwerken, bewaren en gebruiken van dergelijke data. Velen vrezen dat ze kunnen aangewend worden om vrijheden in te perken en kunnen leiden tot nieuwe vormen van uitsluiting en vooroordelen. Vandaar dat een internationaal standaardinstrument betreffende genetische gegevens zich opdringt. Op vraag van haar Algemene Conferentie begon de UNESCO met het opstellen van een dergelijk instrument. Haar Internationaal Bio-ethiek Comité beschikt inmiddels over een eerste versie die onder meer op basis van de resultaten van de hoorzitting in Monaco zal worden aangepast.